Asociaciones de Pacientes. Análisis España 2020

Nuestro sistema sanitario vive momentos complicados no solo por la crisis sanitaria que estamos sufriendo en estas semanas y meses, sino por los grandes problemas que se ciernen sobre él.

En primer lugar y sin orden de prelación por la deriva sociodemográfica de la población hacia un envejecimiento progresivo debido al incremento de la esperanza de vida, ello conlleva un incremento evidente de la cronicidad y del sumatorio de enfermedades de carácter crónico que las personas acarreamos y que precisan por lo tanto un tratamiento específico cada una de ellas.

Otro aspecto relevante que viene marcado por la deriva de lo anterior es el incremento de la presión asistencial del modelo sanitario, la creciente demanda de servicios sanitarios y consultas está llevando a que el sistema sufra problemas de demoras en el acceso tanto a consultas como a pruebas diagnósticas y a intervenciones quirúrgicas, las conocidas como listas de espera las cuales debido a esta hibernación social que estamos padeciendo sin duda que se van a incrementar hasta límites difícilmente soportables.

Un tema importante es el de la innovación creciente y de salto exponencial, una innovación fruto de los avances científicos que constantemente se están produciendo en el ámbito de la farmacia, la biofarmacia, la tecnología y la biotecnología fundamentalmente. Innovaciones que sin duda están cambiando el perfil de la enfermedad pero que conllevan a su vez una necesidad imperiosa de incorporarla sin dilación a nuestro sistema sanitario.

No podemos dejar de hablar en esta breve introducción de las nuevas formas de enfermar y como ejemplo tenemos las recientes pandemias y epidemias que hemos sufrido, comenzando por la pandemia del VIH agente causal del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), la epidemia del SARS en China, el MERS en Oriente Medio, la Gripe Porcina y la Gripe Aviar y en estos momentos la pandemia del SARS-CoV-2 (COVID-19) causante de la COVID-19 que ponen en jaque a los sistemas sanitarios de todo el mundo.

Para afrontar todos estos enormes retos y dejar un sistema viable y sostenible a las generaciones futuras se hace imprescindible desarrollar una planificación estratégica que cuente con todos los recursos disponibles del sistema, públicos y privados, solo de esta forma seremos capaces de afrontar el futuro con optimismo y garantía de éxito. La prueba está en que esta pandemia de la COVID-19 solo está siendo posible afrontarla con el esfuerzo mancomunado y sinérgico de todos los operadores sanitarios.

Disponemos de una Ley General de Sanidad que cuenta ya con más de 34 años desde que se promulgó y sus principios fundamentales de equidad, accesibilidad, cohesión, gratuidad, universalidad y financiación suficiente de carácter público están en este momento en entredicho. Las listas de espera continúan incrementándose, las inequidades son evidentes en dependencia del territorio en el que tengas fijada la residencia, la cohesión interterritorial es manifiestamente mejorable, la gratuidad no es tal una vez que pagamos nuestra sanidad pública con los impuestos que todos aportamos, la financiación es insuficiente y por debajo de la media de los países más avanzados de la Unión Europea y la universalidad también ha sido puesta en duda en situaciones de fuerte presión migratoria. Ante un panorama tan complejo como este en el que nuestro modelo de sanidad tipo Beveridge no vive los mejores momentos por lo comentado y por la insuficiencia de recursos e inadecuación de estructuras e infraestructuras se hace imprescindible un pacto por la Sanidad y por la innovación en nuestro sistema sanitario, un pacto inclusivo e integrador que incluya a todos los agentes implicados.

En este contexto no es menos importante el papel determinante de las asociaciones de pacientes y del movimiento asociativo que las aglutina y representa. Las asociaciones han de ser contempladas como agentes de salud y han de participar y estar representadas en tantos foros y comisiones como les competa y les involucre, solo así es como podremos consolidar nuestro modelo sanitario, poniendo nuestra atención y situando como protagonista al paciente y al profesional sanitario en cuya relación directa y biunívoca descansa la riqueza y fortaleza de nuestra Sanidad poniendo como metro patrón de medida los indicadores relacionados con los resultados sanitarios y de salud en términos de eficiencia, calidad, seguridad, resolución asistencial, accesibilidad y parámetros íntimamente relacionados con la enfermedad y el bienestar del individuo.

Ante un panorama avanzado como este, se hace imprescindible que las asociaciones de pacientes y sus representantes estén capacitados desde el punto de vista de gestión en su más amplio sentido, capacidades vinculadas a la formación específica y continuada en las materias que determina el management organizacional son imprescindibles. Así como una comprensión exhaustiva y en profundidad de lo que es, supone y significa el modelo sanitario en el que se desarrolla nuestra sanidad de titularidad pública y privada.

Solo mediante una mejora del perfil de las asociaciones de pacientes en España es como conseguiremos asentar en nuestro país el carácter de indisolubilidad que debe regir y existir entre el sistema sanitario desde un punto de vista asistencial y asegurador, los profesionales y sus instituciones, la industria en todas sus vertientes y facetas y las administraciones públicas y gestores sanitarios de naturaleza privada fundamentalmente.

Con este estudio el Instituto ProPatiens pretende aportar su grano de arena a una mejor comprensión del entramado asociativo de pacientes en nuestro país. Solo aproximándonos a él es como podremos no solo entenderlo sino lo más importante, ser conscientes de sus necesidades, carencias y capacidad de desarrollo en el futuro.

Esperamos que estos datos, que iremos mejorando en sucesivas ediciones sean de interés y sean de utilidad para cumplir el objetivo fundamental del Instituto, ser una institución sin ánimo de lucro, independiente, que trata de solventar las necesidades más perentorias y relevantes de las asociaciones de pacientes y contribuir a exponer a la sociedad los casos de éxito que a lo largo de su trayectoria son capaces de aportar a la sociedad.

Muchas gracias.

Fernando Mugarza
Presidente del Instituto ProPatiens